De flesta har någon gång haft influensa. Efter en till två veckor med hög feber och värk i hela kroppen så går det över och du blir dig själv igen. Du vädrar i sovrummet, byter sängkläder, duschar och lagar mat. Du går till jobbet, tränar, träffar vänner och ser den där filmen på bio som du velat se.
Men tänk om det inte går över. Tänk om du inte blir frisk. Tänk om du skulle må så här för resten av ditt liv. Tänk om du varje dag skulle vara så utmattad att du inte orkar duscha eller laga mat.
Många ME/CFS-patienter (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) beskriver sin sjukdom som en influensa som aldrig går över. De flesta insjuknar efter en infektion och blir sen aldrig mer friska. ME är en neurologisk sjukdom och biomedicinsk forskning visar på avvikelser i hjärna, ryggmärgsvätska och nervsystem.
I Norrbotten är vi omkring 1 000 kvinnor, män och barn som lider av sjukdomen. ME-sjuka står ofta utan både diagnos och behandling trots att sjukdomen är vanligare än MS och räknas som en av de mest funktionsnedsättande. I genomsnitt har ME-patienter lägre fysisk funktion än hjärtpatienter, MS-sjuka och cancersjuka.
Patienterna slussas idag runt i vården och behandlas av läkare som varken kan ställa ME/CFS-diagnos eller ge rätt slags behandlingsråd. Det är kostsamt, både för samhället och för patienterna som ofta blir sämre för all framtid när de inte får rätt hjälp i tid.
Den enda specialistmottagning som tar emot ME-patienter ligger i Stockholm och öppnades för ett år sedan. I Sverige finns cirka 40 000 ME/CFS-sjuka och sedan ett halvår tillbaka har mottagningen remisstopp eftersom de inte klarar av ta emot alla patienter. Det är dags att landstingspolitikerna i Norrbotten uppmärksammar ME-patienterna. Det är dags att vi får hjälp inom vårt eget landsting!
Den 12 maj är det den internationella ME/CFS-dagen då världen över uppmärksammar en grupp svårt sjuka patienter som ofta står utan korrekt diagnos och behandling. Jag är en av dem.