Autism Sveriges senaste hälso- och sjukvårdsrapport som släpptes häromdagen visar att varannan person med autism upplever att hen inte får den vård hen behöver. Rapporten är nedslående läsning på nästan alla punkter. Några exempel: 69 procent upplever att personalen inom sjukvården saknar god kunskap om autism. 56 procent uppger att det görs små eller inga anpassningar vid vårdbesöken. Kvinnor har generellt sämre erfarenheter av kontakten med sjukvården och upplever exempelvis en större kunskapsbrist och får i lägre utsträckning anpassningar. Enkätresultaten bekräftar bilden av att kunskapen om hur autism specifikt tar sitt uttryck bland flickor och kvinnor är bristfällig.
Vi vet sedan tidigare att autister som grupp har sämre hälsa än personer utan autism, och samtidigt sämre tillgång till vård. En registerstudie från 2016 visar att autisters förväntade livslängd i genomsnitt är 16 år kortare än neurotypiska personers. Enligt Socialstyrelsens senaste lägesrapport har autistiska kvinnor med intellektuella eller psykiska funktionsnedsättningar fem till sex gånger högre risk att dö i bröstcancer än andra. Det beror bland annat på att de får behandling långt senare än andra, så att cancern hinner sprida sig. Detta är bara några få av många exempel på hur autister missgynnas.
Det finns mycket som kan gå fel i autisters vårdkontakter. Sjukvården misstolkar och försummar symtom då autister uttrycker sig olika och kanske inte visar smärta på förväntat sätt. Ibland är det svårt att relatera till abstrakta skalor utifrån majoritetens referensramar. Vårdgivare behöver ökad kunskap om att symtom kan visa sig annorlunda hos autister än hos andra, och kan inte heller ta för givet att de symtom som vård söks för beror på eller har samband med autism.
Autister skickas runt mellan olika vårdgivare i större utsträckning än andra patienter. Det slår extra hårt mot en grupp som generellt har ett större behov av kontinuitet, tydlighet och förutsägbarhet. Det behövs en kraftigt ökad kunskap inom vården för att undvika missförstånd och säkerställa att alla får rätt vård.
Rättighetscentrum Norrbotten erbjuder stöd och rådgivning till personer som upplever sig diskriminerade. Vi har vid flera tillfällen kontaktats av personer som drabbats av felaktiga eller uteblivna insatser som har samband med vårdpersonals bristande kunskap om autism. Det har bland annat handlat om okunskap om hur smärta uppvisas och om brister i bemötande.
Autism Norrbotten och Rättighetscentrum Norrbotten uppmanar Region Norrbotten att ta till sig av de förslag som Autism Sveriges autismombud riktade till landets regioner tidigare i april, nämligen att se till att alla delar av vården:
• Har kompetens inom autism, både från yrket och från personer inom autismspektrumet.
• Ha tid att uppnå effektiv kommunikation och faktiskt lyssna.
• Använder autismanpassat kommunikationsstöd som bildstöd (PECS).
• Sluta anta/kräva att autisters supportbehov redan är uppfyllda.
• Har förmågan att acceptera autister som de är.