Neurologiskt Handikappades Riksförbunds långa erfarenhet av narkolepsi visar på att sjukvården måste stärkas med fler flexibla lösningar.
De flesta med narkolepsi har eller kommer få träffa en neurolog inom vårdgarantins gränser. Men där tar det slut. Viktiga återbesök till neurologen inom ett år räcker bara till genomsnitt 41 procent av patienter med neurologisk diagnos.
Narkolepsi tillsammans med många andra neurologiska sjukdomar är en livslång sjukdom. Då räcker det inte med att få diagnosen fastställd - vi vill veta hur man kan plåstra ihop livet, få ta del av den senaste forskningen och kunna gå vidare.
Svensk neurosjukvård hör i dag till de sämst utbyggda i hela Västeuropa. För att erbjuda återbesök varje år krävs det att Sverige uppnår den lägsta europeiska standarden på antal neurologer. Landstingen måste arbeta för att Sverige får 50-60 neurologer per miljoner invånare.
Samtidigt visar NHR:s dialog med både medlemmar som lever med narkolepsi och profession att sjukvården redan nu behöver utveckla snabba flexibla lösningar. Exempelvis finns det ett ökat behov av team med olika experter för att underlätta vardagen för patienten och dess anhöriga.
Neurologiskt Handikappades Riksförbund föreslår att resurser som sjukgymnaster, dietister, sjuksköterskor och psykologer finns att tillgå. Det är enligt vår erfarenhet minst lika viktigt som att träffa en neurolog för de drabbade av narkolepsi och dess anhöriga.
SVT:s dokumentär "Efter sprutan" skildrade en av de största medicinska tragedierna i modern tid. Men att få narkolepsi kan även bli en social tragedi. Ofta uppstår ett behov av att få tala med en oberoende part om sina tankar, idéer, frågor och känslor. Att känna stöd av någon som har kunskap genom egen erfarenhet. Ett behov som våra medlemmar under en längre period har signalerat att vården saknar resurser för att kunna tillgodose.
Därför har Neurologiskt Handikappades Riksförbund förstärkt möjligheten att tillgodose medlemmars behov av information, råd och stöd via särskilda diagnosombud inom respektive diagnosområde. Ombuden är rekryterade från våra egna medlemmar och har intresse av att arbeta med diagnosfrågor och rådgivning.
Alla diagnosombuden har genomfört en speciellt framtagen utbildning och vi erbjuder varje år en vidareutbildning. Efterfrågan att komma kontakt med våra diagnosombud ökar för varje år, inte minst inom narkolepsi. Men det finns resurser att hjälpa fler vidare från en social tragedi.
Vi uppmanar landstingen, som oftast får den första kontakten, hjälpa till att informera om diagnosombuden.