Förutom lidande innebär sjukdomen också en stor kostnad för samhället - enligt tidigare beräkningar minst 9 miljarder om året och i dag troligtvis betydligt mer än så. Vårdinsatserna blir mer kostsamma ju längre sjukdomen fortskrider. Det innebär att tidig diagnos och bättre behandlingsmetoder både minskar lidandet för patienterna och kostnaderna för samhället. För att kunna förbättra metoder för diagnostik och behandling krävs dock mer forskning.
Sedan 2009 bör KOL-patienter registreras i det nationella kvalitetsregistret "Luftvägsregistret/RiksKOL". Men det här arbetet går långsamt. Fortfarande är bara en fjärdedel av primärvårdsmottagningarna och hälften av de lungmedicinska enheterna anslutna till registret.
I tre landsting och regioner - Gotland, Norrbotten och Värmland - är det ännu inga sjukhus eller vårdcentraler som rapporterar till kvalitetsregistret. I Hjärt-Lungfondens nya KOL-rapport framkommer att det bara är omkring sex procent av alla patienter med känd KOL som finns med i registret, en uppgift som hämtats från Luftvägsregistret/RiksKOL.
En så låg anslutningsgrad försvårar kraftigt möjligheterna att använda registret för forskning som på sikt kan utveckla KOL-vården.
"Luftvägsregistret/RiksKOL" och övriga nationella kvalitetsregistren ger Sverige unika möjligheter att följa upp och utveckla hälso- och sjukvården. Exempelvis publicerar Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting sedan några år Öppna jämförelser, som framför allt bygger på de nationella kvalitetsregistren och som genom att belysa brister bidragit till att utveckla vården inom flera områden. Men inte minst är det ett ovärderligt hjälpmedel för forskningen.
Dessa jämförelser har rönt stort intresse och medfört att förändringar skett i vården när missförhållanden blivit offentliga, men där finns inte Luftvägsregistret/RiksKOL med på grund av sin låga täckningsgrad.
För att förbättra för de drabbade är det därför dags att Norrbottens läns landsting säkerställer att alla KOL-patienter rapporteras in till det nationella kvalitetsregistret för KOL. Enstaka eldsjälar som rapporterar in är viktiga, men för att registret ska bli heltäckande och möjliggöra forskning och utveckling krävs det att frågan prioriteras.
Vi vill uppmana ledningen för landstinget och för sjukhusen i Norrbotten att ta sitt ansvar för att se till att så sker.