I helgen håller RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, konferens i Luleå. Temat är Ett annorlunda föräldraskap och den kommer att belysa hur det är att få ett barn med funktionsnedsättning.
Mycket ställs på ända och många frågor väcks. Inte minst hamnar man plötsligt i en ny värld, där helt andra regler gäller än för barn utan funktionsnedsättning. Många föräldrar vittnar om hur det, vid sidan om stress och oro kring barnet, också ställer orimliga krav på samordningsansvar och medicinsk kunskap, samtidigt som man aldrig får sova en hel natt. År ut och år in.
LSS, Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade, har betytt otroligt mycket för människor med funktionsnedsättning. Inte minst har personlig assistans, som är en av delarna i LSS, inneburit att barn och unga med funktionedsättning kan leva ett liv som i mycket större utsträckning liknar jämnårigas utan funktionsnedsättning.
Och som vuxen kan man fortsätta arbeta, vilket man kanske inte kunnat utan assistansen. Men nu hotas den möjligheten. Just nu arbetar socialdepartementet med direktiven till en utredning av LSS. Och vi nås hela tiden av skrämmande skildringar av hur familjer får det stöd de har rätt till neddraget eller indraget helt och hållet.
Att leva med ett barn med en funktionsnedsättning är att leva ett liv under mycket stark press. Alla kontakter, alla besök, ansökningar, överklaganden och mitt i alltihop ska man vara förälder. I många familjer blir livet helt förändrat den dagen barnet med funktionsnedsättning beviljas personlig assistans. Plötsligt blir man nästan som en ”vanlig” familj igen.
Men idag är hoten många. Familjer får plötsligt beslut om färre assistanstimmar eller till och med helt indragen assistans – utan att något ändrats i barnets liv eller med diagnosen. Regeringen har beställt en utredning av LSS. Enligt tjänstemännen på socialdepartementet är ett av syftena med utredningen att bromsa kostnadsökningen i personlig assistans. Men vi som haft Försäkringskassans handläggare vid vårt köksbord kan vittna om att vi verkligen bara får det vi behöver och inte ett dugg mer. I många fall mindre.
RBU kräver:
• Återupprätta LSS intentioner. Täpp till hålen och stoppa glidningen i hur lagen tillämpas.
• Assistansreformen kostar i enlighet med behoven. Sluta se assistansen som en belastning, den är avgörande för livskvaliteten för människor med omfattande funktionsnedsättning.
• Byt fokus i utredningen av LSS. Undersök istället hur kvaliteten i personlig assistans kan bli högre, inte hur den kan bli billigare.