Tänk dig att ditt barn har allvarliga problem med hjärtat eller lungorna. Ett problem som inte kan avhjälpas med all upptänklig intensivvård. För att överleva behöver ditt barn så kallad ECMO-behandling som innebär att blodet syresätts utanför kroppen med en konstgjord lunga.
Även om du bor i Norrbotten så hamnar ni i så fall på Nya Karolinska Solna, i Stockholms läns landsting, där denna behandling utförs på barn från hela landet.
Det som händer på Nya Karolinska (NKS), alltså det nya Universitetssjukhuset, angår hela Sverige. Karolinska är ensamutförare för delar av barnsjukvården, hit kommer små patienter med sina familjer från hela Sverige.
Anledningen till att lungor och/eller hjärta sviktar kan exempelvis vara en svår lunginflammation, blodförgiftning eller medfödda komplikationer hos nyfödda. Syftet med behandlingen är att lungorna och/eller hjärtat ska få vila och läka. Vårdtiden vid NKS kan alltså bli lång.
NKS är inte byggt för vård och framför allt inte barnsjukvård och ändå fick barnen flytta in först. Ja, du läste rätt. Världens dyraste sjukhus har inte anpassat sina lokaler efter barn och deras behov.
Barnintensiven behövde omedelbart få nya hål i väggarna för att barnen på intensiven skulle kunna övervakas – och hela barnakuten som varit öppen ett år behöver egentligen byggas om.
Det saknades från början lekrum och fortfarande saknas föräldrakök med möjlighet att laga något till syskon, eller något som det sjuka barnet föredrar när det väl har lite aptit. Barncancerföreningen har nu erbjudit sig att med sina insamlade medel bygga ett föräldrakök.
Världens dyraste sjukhus har inte heller något anhörigboende. Som mamma kan jag bara ana det starka behov som båda föräldrarna och eventuella syskon har att få vara nära varandra och barnet som genomgår behandling.
Givetvis är det bättre om övernattning kan ske i så hemlik miljö som möjligt, fysiskt nära sjukhuset och med tillgång till kök och tvättmaskin. Med ett familjeboende kan man leva nästan som en vanlig familj, även om man befinner sig många mil från sitt hem.
Jag vet att personalen och deras närmaste chefer redan gör allt vad de kan för att få det att fungera så bra som möjligt. Det är ju inte lokalerna eller ens egentligen den konstgjorda lungan i sig som räddar liv. Det är personalen som får den att fungera och som vårdar våra barn när de är som sjukast.
Det är till personalen som vi vill att våra skattemedel ska gå och inte till konsulter eller Skanskas vinstmarginal.