Lars Stenvall, 48, arbetade som lastare på Luleå flygplats. 2004 kände han det som att han "höll på att gå sönder" och drabbades av svåra kramper.
- Det kändes som att varenda molekyl i hela kroppen och hjärnan höll på att sprängas, berättar han när NSD besöker honom i villan i Måttsund där han bor med sin fru och deras son.
Han fördes akut till sjukhus men där kunde man inte ställa någon säker diagnos. Först 2007 kunde han få en diagnos. Han led av ME (se faktaruta).
- Det är en skrämmande sjukdom men samtidigt var det ju en lättnad att få veta vad som var fel, säger Lars Stenvall.
Däliga kunskaper
Men inom den svenska sjukvården är kunskaperna om ME dåliga.
- Diagnoskriterierna skrevs färdigt så sent som 2003. Jag fick utbilda min allmänläkare vid vårdcentralen om sjukdomen. Det finns specialistmottagningar i Stockholm och Göteborg. Men sjukdomen gör det omöjligt för mig att resa, säger Lars Stenvall.
Sedan 2004 har han inte kunnat arbeta. Sjukdomen gör att minsta vardagsbestyr blir svårt och kan förvärra hans tillstånd.
- Det är som en ständig balansgång på slak lina. Minsta ansträngning gör att jag blir psykiskt och fysiskt överansträngd.
Frossa och kramper
Han orkar bara vara sporadiskt aktiv, och bara på förmiddagarna. Hela eftermiddagarna, kvällarna och nätterna måste han vila och sova. Det ironiska är att trots att ME-patienter är konstant trötta och utmattade så har de mycket dålig sömn.
Sjukdomen gör att Lars Stenvall ibland knappt klarar av att duscha. Han drabbas av kramper, frossa och obehag.
- En patient beskrev det som att ständigt vara kraftigt bakfull och ha influensa samtidigt. Så man kan säga att jag har varit bakfull i flera år, säger han och tillägger skrattande:
- Man måste ju ha lite galghumor.
Klarar inte räkningarna
I oktober fick Lars Stenvall ett brev från Försäkringskassan. Han hade två veckor på sig att ansluta sig till A-kassa för att inte få den lägsta ersättningsnivån på sin sjukpenning.
- Men i oktober var jag i väldigt dåligt skick på grund av sjukdomen. Jag kunde helt enkelt inte ta till mig informationen. ME påverkar ju hjärnan och förmågan att förstå det man läser är nedsatt, säger han.
Följden blev att han inte gick med i A-kassan förrän i december och han förlorar därför 15 000 kronor.
- Vi kommer inte att kunna betala räkningarna nästa månad och jag vet inte hur det här ska gå, säger Lars Stenvall uppgivet.
Utförsäkrad
Dessutom är han utförsäkrad och enligt de nya sjukförsäkringsreglerna måste han gå en tre månader lång introduktionsutbildning på Arbetsförmedlingen.
Detta trots att hans läkare har skrivit i ett intyg att Lars Stenvall har "nolltolerans för psykisk och fysisk belastning" och "Han torde för närvarande inte ha någon som helst förmåga att klara varken anpassat arbete eller deltagande i Arbetsförmedlingens planerade introduktionsprogram, inte ens med maximal anpassning".
Försäkringskassans förtroendeläkare tar ingen hänsyn till läkarintyget.
- Han verkar inte alls veta någonting om min sjukdom, säger Lars Stenvall.
Orkar kanske inte överklaga
Han sitter i vardagsrummet med alla papper från Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen framför sig. Lars Stenvall upplever hela situationen som oerhört stressande. Just stress är förödande för den som lider av ME och stressen förvärrar sjukdomstillståndet. Lars Stenvall har redan märkt en kraftig försämring.
- Jag har ansökt om sjukpension och jag har ansökt om att få fortsatt sjukpenning för att slippa
gå den här introduktionskursen som kommer att förvärra mitt tillstånd. Men jag få bara nej och jag vet inte om jag orkar överklaga. Det är inte civiliserat att behandla sjuka människor på det här sättet, säger han.
"Oförståeligt"
Sjukdomen har inneburit stora begränsningar av Lars Stenvalls och hans familjs liv. Att de ska drabbas så hårt ekonomiskt och att han ska tvingas ut på arbetsmarknaden tycker han är oförståeligt.
- Jag är definitivt inte motståndare till att man försöker rehabilitera sjuka och hitta en plats för dem i arbetslivet. Men det måste ju ske med urskillning och förnuft. Tyvärr är det många sjuka som far illa i Sverige i dag men när man är sjuk orkar man inte protestera och göra sin röst hörd, säger Lars Stenvall.