Dödligt sjuk eller frisk - läkare gav olika besked
En kvinna i Boden har anmält hur hennes man har behandlats av patologen vid Umeå och Uppsala universitetssjukhus.På grund av att patologerna gör olika bedömningar fick han olika besked om den dödliga sjukdomen Skellefteåsjukan
I början av april fastslog patologen på Umeå universitetssjukhus att mannen nu utvecklat Skellefteåsjukan. Han fick veta det en fredag eftermiddag och det kom som en chock för honom.
Vid det här tillfället studerande han, men fick avbryta studierna eftersom han inte orkade fortsätta.
I maj fick han komma till Umeå sjukhus där han genomgick olika undersökningar och det bestämdes att han skulle genomgå en levertransplantation, för att bromsa upp sjukdomsförloppet. Hustrun, som var med honom, berättar i anmälan hur maken brottades med tankarna på vad som väntade.
Transplantation ställdes in
Hon studerade själv, men även hon avbröt studierna för att kunna vara ett stöd för sin make
Även parets barn och föräldrar chockades av det tunga beskedet.
I slutet av maj fick mannen plötsligt ett besked att provet från i april var felaktigt och levertransplantationen ställdes in. Beskedet grundar sig på en bedömning av en annan patolog på Uppsala universitetssjukhus.
De båda patologerna gör olika bedömningar, enligt mannen.
Ingen hörde av sig
Nya undersökningar gjordes. Därefter hörde ingen av sig till mannen. Inte heller någon från specialistteamet i Umeå hörde av sig under hela sommaren.
Patienten fick själv kontakta teamet för att få provsvaren. Mannen har därefter kallats till nya undersökningar.
Hustrun skriver i sin anmälan till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd att det inte är acceptabelt att behandla en person på det här sättet, som patologerna och specialisttemat behandlat hennes man.
Det har orsakat honom och familjen onödigt mycket psykiskt lidande.
Fakta Skellefteåsjukan
Familjär amyloidos med polyneuropati eller Skellefteåsjukan är en ärftlig, dödlig genetisk sjukdom.
Namnet har sjukdomen fått eftersom de
flesta fallen upptäckts i trakten kring Skellefteå.
En skada i arvsanlaget, som styr leverns bildning av proteinet transthyretin gör att en onormal substans, amyloid, bildas. Det är ett protein som faller ut som fasta kristaller i kroppens olika vävnader varvid muskler och nerver förstörs.
De första symtomen är domningar i händer och fötter samt svår värk. Det övergår successivt till förlamning.
Den enda verksamma behandlingen är levertransplantation, vilket bromsar sjukdomsförloppet.
Namnet har sjukdomen fått eftersom de
flesta fallen upptäckts i trakten kring Skellefteå.
En skada i arvsanlaget, som styr leverns bildning av proteinet transthyretin gör att en onormal substans, amyloid, bildas. Det är ett protein som faller ut som fasta kristaller i kroppens olika vävnader varvid muskler och nerver förstörs.
De första symtomen är domningar i händer och fötter samt svår värk. Det övergår successivt till förlamning.
Den enda verksamma behandlingen är levertransplantation, vilket bromsar sjukdomsförloppet.
Så jobbar vi med nyheter