Plötsligt upphör femårige Charlie att andas

Femårige Charlie Janson sitter på familjens nya altan och leker med sin polisbil. Han plockar isär den och sätter ihop delarna på nytt. Bredvid honom sitter pappa Roger Janson och mamma Wichtoria Lundborg och njuter av det härliga sommarvädret. 
När deras lille son bara var tre månader gammal kom de första anfallen då sonen slutade upp att andas. Problemen ökade och i samband med ettårskontrollen på vårdcentralen ville de ha en läkare med vid undersökningen. I samband med att han fick sprutan och gråten kom fick han en ny affektkramp och slutade upp att andas. 
– Han krampade och det blev ambulans in till sjukhuset. Jag var livrädd, säger Wichtoria Lundborg. 
Först efter 17 minuter av inblåsningar började deras lille son att kunna andas av egen kraft. 
– Det var de längsta minuterna i mitt liv. Herregud så lättad jag var när han åter började att andas, säger Roger Janson. 
 

Attackerna som slår ut andningen kommer i samband med starka känslor. Det behöver inte alltid handla om ilska utan det kan också komma efter starka glädjeyttringar. 
– Han börjar bara att krampa och han blir oftast blå i ansiktet, berättar Wichtoria Lundborg.  
De flesta barn som drabbas av liknande affektanfall börjar till sist att andas av sig själva. Så är det inte för Charlie. Där måste hans anhöriga ge konstgjord andning för att på så sätt syresätta honom. Efter ett tag börjar han att spontanandas av egen kraft. 
– Vi måste blåsa igång honom, fortsätter hon. 
Det innebär att han måste vara under ständig uppsikt. På dagis har han en personlig assistent med sig. 
– Jag har levt med sådan ångest för det här så det är svårt att beskriva. Det är otroligt påfrestande, säger Wichtoria Lundborg och ser på sonen med kärleksfull blick.
 

Livssituationen har lett till att hon har varit utmattad men hon har nu sakta börjat att återhämta sig. Hon mediterar för att klara av att hantera stressen och känner att hon är på väg att återfå en balans i livet. Samtidigt får hon och de övriga runt lille Charlie leva med stor ovisshet eftersom affektkramperna ofta kommer med kort varsel. 
– Det är alltid en ångest att leva med. Kommer jag att kunna hinna fram i tid och hjälpa honom. Det är en stor stress. Man vet ju att det kommer att hända igen och igen. Och att han då måste ha någon som är i närheten för att hjälpa. Det är hemskt men vi gör vårt bästa för att kunna hantera allt, säger hon. 
Hon och hennes make har nu byggt upp ett liv tillsammans i byn Heden utanför Boden. Hon har barnen Natalie, 24, och Casper, 18 från ett tidigare äktenskap. Charlie är deras enda gemensamma barn. Maken Roger har dottern My, 20, och han har tidigare i livet gått igenom en stor sorg i samband med att hans äldsta dotter Camilla omkom i en trafikolycka i samband med att hon klev av skolbussen. 
För honom som redan har förlorat ett barn har sonens affektanfall väckt en stor ängslan och rädsla. 
– Jag har förlorat ett barn. Jag vill inte att det ska behöva hända en gång till för det var fruktansvärt. Att förlora ett barn är det värsta som kan drabba en förälder, säger han. 
 

På förskolan har Charlie med sig en personlig assistent som följer honom under hela dagen. 
När han var riktigt liten kunde han få andningsuppehåll ända upp till tio gånger dagligen. 
– Och när han var yngre och var sjuk fick han även kruppanfall. Då var det nästan hela tiden något, dygnet runt, säger Wichtoria Lundborg. 
I dag så kommer affektanfallen inte lika ofta. Läkarexpertisen tror också att problemen kommer att avta för att till sist försvinna helt. 
– Det är ju det man hoppas på. Att han ska få ett vanligt liv precis som alla oss andra. Och att vi ska slippa gå och vara rädda för att inte hinna fram i tid i samband med ett krampanfall. Vi lever med en ständig rädsla och ångest. Under en period var jag orolig när jag var ensam tillsammans med honom. Att aldrig riktigt veta. Nu går det bättre, säger hon. 
Lille Charlie har också lärt sig egna små knep för att återfå andningen. Nu brukar han själv springa ut på bron och ställa sig i vinden. Det kan göra att andningen lättare kommer tillbaka. 
– Nu kan han hjälpa sig själv när han känner att det är på väg, säger han.
Wichtoria Lundborg arbetar med att skriva en bok om sjukdomen och om den situation som hela familjen befinner sig i.
– Förhoppningsvis ska den bli till stöd för andra som är i samma situation som oss, säger hon.