Operation för ett friare liv
Det var tio Är sedan de var pÄ en semesterresa. Rebecca Lindbergs sjukdom gör att hon behöver nattlig tillsyn och dÀrför inte kan lÀmna hemmet. Hon drömmer om att fÄ Äka till Thailand. Det kan bli möjligt nu nÀr hon fÄtt en andningspacemaker.
Foto: Göran Ström
PÄ natten slutar hon att andas nÀr hon somnar. Hon har hela sitt liv varit tvungen att anvÀnda respirator nÀr hon sover. Som spÀdbarn hade hon tillsyn dygnet runt. DÀrefter fick hon tillsyn under nÀtterna.
-Lite jobbigt kan det vara ibland. Jag kan inte sova över hos kompisar, sÀger Rebecca.
Hon tÀnker inte sÄ mycket pÄ att hon har drabbats av sjukdomen Ondines curse.
-Det blir en livsstil.
Kommunen ansvarig efter tvist
För sex Är sedan flyttade familjen till Boden.
I samband med det uppstod en segdragen tvist mellan landstinget och Bodens kommun om vem som hade ansvaret för Rebecca Lindbergs nattliga tillsyn.
Till slut fastslogs att kommunen har ansvaret och sedan dess har det fungerat.
Tre personer jobbar nu hemma hos familjen.
BÄde Rebecca och hennes pappa Kurt Lindberg sÀger att de vant sig vid att ha frÀmmande personer i hemmet.
Första gÄngen Kurt Lindberg fick kÀnnedom om möjligheten att operera in andningspacemaker var för sex-sju Är sedan.
-En del som slutar andas Àven pÄ dagen mÄste ha den, men Rebecca andas nÀr hon Àr vaken och eftersom det fungerade bra med respirator sÄ ville vi att hon sjÀlv skulle fÄ bestÀmma, sÀger Kurt Lindberg.
-Vi var nÀstan sÀkra pÄ att hon skulle bestÀmma sig för operation och tekniken utvecklas hela tiden. Meningen Àr att vi ska slippa nattpersonalen sÄ smÄningom.
I fjol höstas var Rebecca Lindberg pÄ en informationstrÀff pÄ Akademiska sjukhuset i Uppsala dÀr de berÀttade om ingreppet.
Oro inför operationen
-Det hÀr kÀndes som en möjlighet för mig att kunna röra mig mer fritt och fÄ ett normalare liv.
-Hon var mest orolig för operationen, sÀger Kurt Lindberg.
Alla Rebeccas kompisar kÀnde till att hon skulle opereras i januari.
-De var oroliga. Det kÀndes skönt att de brydde sig om mig och jag kÀnner att jag kan lita pÄ mina kompisar, sÀger hon.
Precis innan hon sövdes var hon sÄ rÀdd att hon skakade, annars minns hon inget förrÀn det var över.
-Jag var vÀldigt trött dagen efter, men det var ÀndÄ sÄ skönt att fÄ Äka hem dÄ.
Det Àr ett relativt enkelt ingrepp dÀr kirurgen lÀgger fyra snitt och sÀtter in elektroder. Kurt Lindberg berÀttar att kirurgen hade tÀnkt lÀgga tvÄ av snitten framme pÄ bröstkorgen, men han pÄpekade att de mÄste tÀnka till eftersom Rebecca Àr en ung tjej.
-SÄdana saker Àr ju mer noga dÄ, sÄ han lade snitten lite mer Ät sidan.
De syns inte nÀr hon har ett linne pÄ sig.
Efter ingreppet fick nerverna vila ett tag innan andningspacemakern kopplades pÄ. Första natten med pacemakern sov Rebecca bara ett par timmar.
-Hon mÄste sluta att andas för att den ska ta över, men hon fortsatte att andas sjÀlv och dÄ blir det ett större tryck pÄ diafragman, sÄ hon fick ont i magen. Sedan lÀrde hon sig att slappna av, sÀger Kurt Lindberg.
Fortfarande nattillsyn
-Det var sÄ tyst ocksÄ, utan ljudet frÄn respiratorn. Det var lite lÀskigt och jag hörde alla andra ljud som jag inte var van vid, sÀger Rebecca.
Nattillsynen blir kvar minst ett Är. Innan hon kan sova sjÀlv mÄste det ordnas med nÄgon form av larm kopplat till pulsmÀtaren.
-Med elektronik vet man aldrig, sÀger Kurt Lindberg.
Rebecca drömmer om att fÄ Äka till Thailand.
Kurt Lindberg tycker dock att det finns lÀnder pÄ nÀrmare hÄll som de kan besöka.
-VÀrlden bestÄr ju bara av lÀnder.
De har mÄnga semestrar att ta igen. Den senaste resan gjorde de för tio Är sedan. DÄ var de en vecka pÄ à land.
-Om vi ska Äka ivÀg mÄste vi först ansöka hos den kommun vi ska till om nattillsyn. Sedan Àr det upp till den kommunen att bevilja det eller inte. Om vi till exempel ska bila till södra Sverige mÄste vi i förvÀg planera var vi ska övernatta och ansöka i den kommunen om nattillsyn, sÀger Kurt Lindberg.
Hoppas kunna sova borta
Samma sak gĂ€ller nĂ€r hon ska besöka sin mormor och farmor i Pajala respektive ĂvertorneĂ„ kommun.
Bara sjukdomen i sig begrÀnsar Rebeccas liv, men samhÀllets regler begrÀnsar det ytterligare.
Hennes förhoppning Àr att snart kunna resa och sova över hos kompisar, kanske hos bÀstisen Stina i Korpilombolo.
SĂ„ jobbar vi med nyheter