Operation för ett friare liv
Det var tio år sedan de var på en semesterresa. Rebecca Lindbergs sjukdom gör att hon behöver nattlig tillsyn och därför inte kan lämna hemmet. Hon drömmer om att få åka till Thailand. Det kan bli möjligt nu när hon fått en andningspacemaker.
Foto: Göran Ström
På natten slutar hon att andas när hon somnar. Hon har hela sitt liv varit tvungen att använda respirator när hon sover. Som spädbarn hade hon tillsyn dygnet runt. Därefter fick hon tillsyn under nätterna.
-Lite jobbigt kan det vara ibland. Jag kan inte sova över hos kompisar, säger Rebecca.
Hon tänker inte så mycket på att hon har drabbats av sjukdomen Ondines curse.
-Det blir en livsstil.
Kommunen ansvarig efter tvist
För sex år sedan flyttade familjen till Boden.
I samband med det uppstod en segdragen tvist mellan landstinget och Bodens kommun om vem som hade ansvaret för Rebecca Lindbergs nattliga tillsyn.
Till slut fastslogs att kommunen har ansvaret och sedan dess har det fungerat.
Tre personer jobbar nu hemma hos familjen.
Både Rebecca och hennes pappa Kurt Lindberg säger att de vant sig vid att ha främmande personer i hemmet.
Första gången Kurt Lindberg fick kännedom om möjligheten att operera in andningspacemaker var för sex-sju år sedan.
-En del som slutar andas även på dagen måste ha den, men Rebecca andas när hon är vaken och eftersom det fungerade bra med respirator så ville vi att hon själv skulle få bestämma, säger Kurt Lindberg.
-Vi var nästan säkra på att hon skulle bestämma sig för operation och tekniken utvecklas hela tiden. Meningen är att vi ska slippa nattpersonalen så småningom.
I fjol höstas var Rebecca Lindberg på en informationsträff på Akademiska sjukhuset i Uppsala där de berättade om ingreppet.
Oro inför operationen
-Det här kändes som en möjlighet för mig att kunna röra mig mer fritt och få ett normalare liv.
-Hon var mest orolig för operationen, säger Kurt Lindberg.
Alla Rebeccas kompisar kände till att hon skulle opereras i januari.
-De var oroliga. Det kändes skönt att de brydde sig om mig och jag känner att jag kan lita på mina kompisar, säger hon.
Precis innan hon sövdes var hon så rädd att hon skakade, annars minns hon inget förrän det var över.
-Jag var väldigt trött dagen efter, men det var ändå så skönt att få åka hem då.
Det är ett relativt enkelt ingrepp där kirurgen lägger fyra snitt och sätter in elektroder. Kurt Lindberg berättar att kirurgen hade tänkt lägga två av snitten framme på bröstkorgen, men han påpekade att de måste tänka till eftersom Rebecca är en ung tjej.
-Sådana saker är ju mer noga då, så han lade snitten lite mer åt sidan.
De syns inte när hon har ett linne på sig.
Efter ingreppet fick nerverna vila ett tag innan andningspacemakern kopplades på. Första natten med pacemakern sov Rebecca bara ett par timmar.
-Hon måste sluta att andas för att den ska ta över, men hon fortsatte att andas själv och då blir det ett större tryck på diafragman, så hon fick ont i magen. Sedan lärde hon sig att slappna av, säger Kurt Lindberg.
Fortfarande nattillsyn
-Det var så tyst också, utan ljudet från respiratorn. Det var lite läskigt och jag hörde alla andra ljud som jag inte var van vid, säger Rebecca.
Nattillsynen blir kvar minst ett år. Innan hon kan sova själv måste det ordnas med någon form av larm kopplat till pulsmätaren.
-Med elektronik vet man aldrig, säger Kurt Lindberg.
Rebecca drömmer om att få åka till Thailand.
Kurt Lindberg tycker dock att det finns länder på närmare håll som de kan besöka.
-Världen består ju bara av länder.
De har många semestrar att ta igen. Den senaste resan gjorde de för tio år sedan. Då var de en vecka på Åland.
-Om vi ska åka iväg måste vi först ansöka hos den kommun vi ska till om nattillsyn. Sedan är det upp till den kommunen att bevilja det eller inte. Om vi till exempel ska bila till södra Sverige måste vi i förväg planera var vi ska övernatta och ansöka i den kommunen om nattillsyn, säger Kurt Lindberg.
Hoppas kunna sova borta
Samma sak gäller när hon ska besöka sin mormor och farmor i Pajala respektive Övertorneå kommun.
Bara sjukdomen i sig begränsar Rebeccas liv, men samhällets regler begränsar det ytterligare.
Hennes förhoppning är att snart kunna resa och sova över hos kompisar, kanske hos bästisen Stina i Korpilombolo.
Så jobbar vi med nyheter