Rebecca Lindberg har sjukdomen Ondines curse. Den innebär att hon kan få andningsuppehåll när hon sover och behöver därför ständig övervakning så att personalen kan väcka henne om det sker.
Sjukdomen medför att hon inte kan gå och lägga sig dagtid för att sova, vilket kan vara påfrestande om hon är trött och skulle behöva vila.
– Jag måste också alltid ha med mig mina grejer när jag far bort.
Dels behöver hon ha med sig sin pulsoximeter, som mäter hennes puls och syresättning. Dels sin diafragmapacemaker, som gör så att hon andas när hon sover. Rebecca Lindberg har varit på en enda längre resa utanför Sverige och när hon berättar om resan till Thailand skiner hon upp.
– Det var härligt, säger hon med eftertryck. Att bara få vara. Få vara i värmen och se lite annat. Det var något helt nytt.
Då följde hennes mamma med och vakade på natten så att Rebecca kunde sova tryggt.
Hur är det att aldrig sova själv?
– Man lär sig att det är en person där. Det blir en vana. För mig är det inget problem i sig, säger Rebecca Lindberg.
Men hur funkar kärlekslivet?
– Det kan ju vara lite jobbigt ibland, säger Rebecca och fnissar, men blir sedan allvarlig.
– Min partner måste förstå att det är så här mitt liv ser ut. Det är inget jag kan styra över. Folk kan ibland ha svårt att förstå det, men de flesta accepterar det. Jag har aldrig blivit bemött negativt, men människor undrar hur det fungerar.
Ända sedan Rebecca var mycket liten har det varit en kamp att få hjälp med nattvak. Tidigare var det hennes föräldrar som tog den striden med myndigheter. Ett tag bråkade Bodens kommun och landstinget om vem som skulle betala övervakningen. Det är där skon klämmer - ingen vill betala. För Rebecca var det självklart att fortsätta kämpa för sina rättigheter när hon blev vuxen.
I dag har Rebecca Lindberg hemtjänst. Hon vill istället ha personlig assistans.
– Jag tycker att jag borde ha rätt till det eftersom jag har den sjukdom jag har.
Egentligen, säger Rebecca, så är det samma hjälp. Men hon skulle bli friare med personlig assistans. Även om det inte känns aktuellt just nu så skulle det ge henne möjligheten att anställa sina egna assistenter.
Men när hon ansökte om assistansersättning bedömde Försäkringskassan att hon inte har rätt till det. Rebecca Lindberg överklagade till Förvaltningsrätten och fick rätt. Kassan överklagade till Kammarrätten, men där förlorade de igen och Rebecca Lindberg vann.
– Det kändes bra, men jag var fortfarande osäker och vågade inte ta ut något i förskott förrän allt är klart. Det är tråkigt att behöva gå igenom alla rättsprocesser. Men det är något jag lärt mig, att livet inte alltid är lätt.
Hon tycker att det är jobbigt att behöva kämpa för något som hon måste ha för att överleva. Trots att hon vunnit i två instanser ger sig inte Försäkringskassan, som nu har överklagat domen i Kammarrätten till Högsta förvaltningsdomstolen. Catharina Brodd, rättslig expert på kassans rättsavdelning, vill inte uttala sig men tillägger att de har fått anstånd med att uttveckla sin talan.
– Någonstans i bakhuvudet fanns ju den möjligheten att de kunde överklaga igen. Så jag blev inte besviken, snarare konstaterade jag bara att de gjort det igen, säger Rebecca Lindberg och suckar.
Hon tycker att kassans personal behöver sätta sig in i hur det är att leva med Ondines curse.
– Jag upplever att de har en bristande förståelse, vilket också beror på att det är en så ovanlig sjukdom. Jag skulle vilja att de tänkte efter hur det skulle vara om någon av deras anhöriga befann sig i den situation jag sitter i och de själva tvingades gå igenom rättsprocesser.
Hon vädjar om en gnutta empati.
Rebecca berättar att hon vid ett enda tillfälle har träffat andra personer med samma sjukdom. Hon blev inbjuden till en träff i Danmark. Hon var den enda personen från Sverige som var där.
– Det var kul att träffa andra som går igenom samma sak som jag gör. Men de hade inte samma problem som jag har att få hjälp.
Blir du inte arg?
– Nej, man kan inte vara arg jämt.
Hade hon inte Ondines curse skulle hon resa mer. Hennes drömresa - den går till USA.