Efter att ha följt med i media senaste månaderna så har jag med glädje sett att det nu kommit en medicin som antagligen hade räddat livet på min far. Han gick bort 2011 i en sjukdom där man med diagnosen tyvärr har haft högre dödlighet än hiv och cancer. Sjukdomsförloppet är långdraget och många gånger mycket plågsamt för patienten. Familjär amyloidos med polyneuropati (FAP) även känd som skellefteåsjukan tog min fars liv efter sju år av fysisk nedbrytning där han varje månad märkte försämringar i sitt liv.
Att på fem år gå från att stå på vedbacken och hugga sin egen ved till att sitta i rullstol och behöva hemtjänsthjälp för att äta, ta på sig kläderna, duscha och sköta sina vardagliga sysslor är fruktansvärt nedbrytande – inte bara för patienten utan också för de anhöriga.
Nu har ett av årets tio stora medicinska genombrott lett till en medicin som kan hejda detta förlopp, men då kommer politiken i Norrbotten in och ger sin dödsdom för de drabbade.
Medicinen är för dyr.
Om vi i Norrbotten inte kan ta hand om våra FAP-sjuka så kan vi väl även spara in på cancerbehandlingar, hjärtbyten, hiv-mediciner och andra livsavgörande behandlingar. Sedan kan man ju undra om medicinen verkligen kostar samhället mer än vad min far kostade samhället med alla sina handikappanpassningar, färdtjänst, ambulanstransporter, specialistvård, hemhjälp och liknande.
Jag skulle gissa att slutnotan för min fars vård under hans sista sju år hamnade på 3,5-4 miljoner kronor för samhället. Om nu stoppmedicinen är dyrare än detta kan jag ha viss förståelse för regionens resonemang, men det är fortfarande människoliv man leker med.
Om det ska sparas på FAP-behandling, hoppas jag att regionrådet självt står med geväret i hand och sköter avrättningen den dagen jag behöver cancervård eller liknande.