Cystisk fibros (CF) är en ärftlig och medfödd sjukdom som innebär att slemmet i kroppen är tjockare och segare än det ska vara, vilket främst påverkar lungorna samt mag- och tarmkanalen. Det nya läkemedlet Orkambi ingår nu i högkostnadsskyddet och är framtaget för att korrigera den gendefekt som ligger bakom sjukdomen hos en stor andel av de som har cystisk fibros.
– Jag kunde känna mig som 80 år väldigt ofta och hade värk i kroppen. Från att ha haft ont tre till fyra gånger till veckan till kanske en gång i månaden är en stor skillnad, säger Johanna Modig.
Hon berättar att hon har färre infektioner vilket medför att hon inte behöver ha dropp var sjätte till åttonde vecka som tidigare.
– Jag klarade mig 15 veckor efter de två första kurerna, säger hon.
Mycket har blivit bättre med hjälp av medicinen men inte allt. Slemmet är lösare men hon får fortfarande kämpa med att få upp det. Efter två veckors behandling höjde hon lungfunktionen från 40 till 47 procent.
– Vi hoppas att det blir ännu bättre men det är svårt att säga. Det ska bli intressant att mäta i slutet av månaden vad jag ligger på, säger Johanna Modig.
Inget i behandlingen har förändrats – hon äter fortfarande 60 tabletter om dagen och inhalerar luftrörsvidgande och slemlösande läkemedel samt arbetar med andingstekniker en och en halv timme på morgonen och sedan igen på kvällen. Men resultatet av behandlingen är bättre.
– Jag mår bättre och har gått upp sju kilo på fyra månader utan att ha ändrat kost, det är väldigt positivt, säger hon.
Hon säger att det är en hoppfull tid. När hon fick diagnosen, en dag innan hon fyllde ett år, var förutsättningarna andra och förr levde de som fick Cystisk fibros inte länge.
– Det var nog hemskt för mina föräldrar att få veta att jag hade CF. Det krävdes mycket planering om man skulle resa och det var inte så enkel utrustning. Men allt medicintekniskt har gått framåt och gjort livet enklare för mig, säger hon.
Hon utbildade sig till undersköterska och arbetade inom hemtjänsten innan hon begärde omplacering. I dag arbetar hon med ekonomiskt bistånd på kommunen.
– Jag hade gärna velat arbeta inom sjukvården men det kan jag inte, då blir jag sjuk. Jag fick inte jobba med det som var mitt första val i livet , säger hon.