Ida Öhman föddes med SCID (svår kombinerad immunbrist) som är den allvarligaste formen av medfödd immunbrist.
– Det var ingen som förstod vad det var när Ida hade små röda prickar på kroppen, hosta, sår och kräkningar i kombination med att hon grät så mycket och var otröstlig. Prickarna förklarades som hormonprickar, kräkningarna och gråten kopplades till kolik. Med kunskap ser vi att allt sammantaget pekar på primär immunbrist, men sakerna sågs var och en för sig, säger Jenny Öhman.
Jenny Öhman berättar att Ida var en frisk liten tjej till att börja med, men redan efter några veckor fick hon de första symtomen ovan och vid två och en halv månaders ålder fick hon stora sår i ljumskarna.
Penicillinkuren följdes av ännu en penicillinkur, men de hjälpte inte.
Det skulle dröja tills Ida var fyra månader, innan hon fick diagnosen SCID.
Då var familjen, Ida och hennes bror Jim nu tre år, på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge och de två äldre syskonen Jonathan, 14 och Emilia, 17, var hemma med mormor och farmor.
En tid med isolering, operationer, olika behandlingsmetoder och sökande efter donator följde.
Behandlingen är benmärgstransplantation, men ingen av föräldrarna stämde till ett hundra procent.
Då trodde de ännu att det fanns tid att vänta på rätt donator, men det visade sig att Ida hade så mycket virus i kroppen att de var tvungna att agera och Jenny fick bli donator.
Ida fick GVH (graft-versus-host), en avstötningsreaktion som kan uppstå efter transplantation, och reaktionen uppstod bland annat som utslag i ansiktet och på kroppen.
Andra behandlingsmetoder testades men de fungerade inte.
Vid den här tiden pågick behandlingar som gick ut på att celler hämtades från moderkakan i syfte att hämma den inflammatorisk reaktionen, och behandlingen hade fungerat.
– Behandlingen var inte godkänd och i samma veva som vi behövde den stoppades den. Behandlingen är fortfarande inte godkänd, men den får användas igen när ingenting annat fungerar, säger Jenny Öhman.
Den 23 mars år 2017, nio dagar efter sin ettårsdag, gick Ida Öhman bort i akut blodförgiftning.
Jenny Öhman berättar att flera andra länder screenar nyfödda för medfödd immunbrist.
– Så skedde också i Sverige, i Stockholm ingick den screeningen i PKU-provet som alla nyfödda genomgår vid tidpunkten för Idas födelse, säger Jenny Öhman.
Screeningen skulle ha gett svar om sjukdomen genast och därmed hade Ida fått den isolering som alla med den här sjukdomen ska ha för att undvika infektioner, vilket i sin tur hade gett sjukvården tid att hitta rätt donator av blodstamceller som är en mycket framgångsrik behandlingsmetod.
”Jag vill inte att Idas kamp ska vara förgäves” säger Jenny Öhman som är med när Primär immunbrist organisationen drar i gång verksamheten i Norrbotten.
– Varje år dör två till tre barn av det här. Jag vill att screening ska införas så fort som möjligt så att inte fler barn behöver lida så som Ida gjorde och så att inte fler föräldrar ska behöva förlora sina barn. Det är fruktansvärt att det ska ta sådan tid att få det att fungera, proverna tas ju redan, det handlar bara om att läsa av även denna information. Min värsta mardröm nu vore att få höra att ytterligare ett barn dött i det här, säger Jenny Öhman.
Primär immunbrist organisationen har betytt mycket för familjen, inte minst genom stödet i varandra.
Familjen fick hjälp att anmäla sjukvårdens agerande inledningsvis – bland annat att de skickades med reguljärflyg till Stockholm med den utsatthet för virus som det innebär – till IVO, Inspektionen för vård och omsorg.
– Det blev ingenting av det, men nu finns det nya riktlinjer som säger att barn så snart immunbrist upptäcks eller misstänks ska isoleras omedelbart. Kunskapen om Primär immunbrist är generellt väldigt låg och organisationens plan är, förutom att agera för screeningen, att bjuda in vårdpersonal till föreläsningar för att sprida kunskap, säger Jenny Öhman.