Siv Carlsson Lauri fick diagnosen lipödem för ett år sedan. Hon har väntat på operation. Nu har hon fått beskedet av verksamhetschef Michael Dahlberg på kirurgkliniken vid Sunderby sjukhus att Region Norrbotten inte ska ha med den diagnosen i sitt utbud längre och därför inte erbjuder någon vård.

– Han påstår att det finns nationella rekommendationer.

Men vi ska börja från början. Från puberteten har Siv uppfattat att hon alltid har haft oproportionerligt stor rumpa. När hon gick beklädnadsutbildningen och skulle sy ett par byxor utifrån sina egna mått sa läraren att mönstret inte stämde.

Sedan kom graviditeten och därefter förstadiet till klimakteriet. Hennes mamma har lipödem och Siv Carlsson Lauri berättar att hon har sökt hjälp, men alltid fått höra att hon ska banta och motionera mer.

– Det har jag gjort och gått ned på överkroppen, utom armar och ben. Jag har tränat, tränat och tränat, men i och med att blodcirkulationen då ökar och systemet stockar igen så sväller benen ännu mer.

Lipödem är en störning i fettvävnaden. Lene Nilssen förklarar att det gör att fettcellerna byggs på och trycker på lymfsystemet.

– Då kan lymfvätskan inte rena kroppen.

Siv förnekar inte att hon är överviktig och har högt BMI, men uppger att om hon hade fått hjälp tidigare hade hon sannolikt sluppit värken och smärtan och kunnat träna.

Hon beskriver det som att benen känns som betongklossar som hon släpar omkring med.

– Det känns som jag har för trång hud, det värker som vid benhinneinflammation och som jag satt fötterna i iskallt vatten. Skulle jag få bort smärtan och lipödemfettet, som är uppskattat till cirka 30 kilo så skulle jag orka träna.

Att fötterna är kalla beror på att blodcirkulationen inte fungerar.

– Man får också fettknölar under huden som är inflammerade och gör fruktansvärt ont, säger Siv Carlsson Lauri.

Hon har testat i princip alla bantningsdieter och remitterades till en dietist, som bestämt sa ifrån att hon inte får testa fler bantningskurer på grund av risken för att skada andra inre organ.

Lene Nilssen berättelse är i stort sätt densamma. Redan 2007 började hon misstänka att något var fel. Hennes mamma såg ett foto på henne och påpekade att det såg ut som att Lene hade en gummisnodd runt fotleden. Vaderna var enormt svullna. Hon gick till hälsocentralen och fick veta att hon var fet.

– De skyllde på sommaren och värmen. Det värkte och jag trampade snett mycket. Sedan blev jag gravid och då skyllde de mina svullna ben på det.

Sedan fick hon en remiss till sjukgymnastiken på Sunderbyn där hon skulle få hjälp med träning för att gå ned i vikt.

– Där sa de direkt att jag har lipödem.

Hon fick kompressionsstrumpor, men förklarar att det gjorde hemskt ont att ha dem på sig eftersom benen var så svullna.

–Kompression används för att hålla sjukdomen i schack.

Siv Carlsson Lauro förklarar att kompressionsplagg hindrar patienter med lipödem att samla på sig ytterligare vätska. Plaggen får igång blodcirkulation och lymfsystem.

–  När vi sväller på grund av vätskan ”stryps” lymfsystemet ytterligare.

Hon påpekar, att trots att lipödem har en egen diagnoskod saknas försäkringar att ta del av och Lene tillägger att de därför får bekosta allt själva.

– Hade jag fått hjälp då, 2007, hade det inte behövt gå så här långt. Det har bara blivit värre och spridit dig, säger Lena Nilssen.

Hon fick beskedet att de skulle operera, fettsuga, hela hennes kroppen i Umeå på en och samma gång.

– Det tyckte jag lät som en prima idé.

Ändå tills hon istället tvingades tillbaka till Sunderby sjukhus för ett nytt utlåtande och fick träffa kirurgen Olafur Jacobsson.

– Han berättade att om man gör det så finns en risk att man kan dö. Jag blev skärrad. Men det är väl ett sätt att få tyst på en.

Därefter har Lene Nilssen opererats i omgångar med start mars 2014. Efter en operation drar huden ihop sig med hjälp av kompressionsplagg.

– Efter min vadoperation var det en aha-upplevelse att kunna gå. Innan hade vaderna en omkrets på 53 centimeter. Jag hade klädstorlek 46 på benen och 42 i midjan. Jag har opererat alla kroppsdelar utom underarmarna. Jag väntar på ytterligare operation, men det har gått över tre månader nu.

För till skillnad från Siv hade Lene fått beskedet att hon kommer att färdigbehandlas.

– De sade i vart fall först att påbörjade patienter ska slutföras, men nu börjar de svänga och när jag har ställt frågan till verksamhetschefen i Sunderbyn så har jag fått svaret att de inte vet, säger Lene Nilssen, som tycker det känns jättetråkigt om hon inte får blir färdigbehandlad.

Hon tycker att vården ska slutföra det den påbörjat och Siv Carlsson Lauri förstår inte varför vården inte bedömer att den påbörjat även henne som patient.

– Löfte om operation är inskrivet i journalen. Jag tycker att alla som är diagnosticerade och via Region Norrbotten har blivit uppsatta för operation ska bedömas som påbörjade så att behandlingen kan slutföras.

Lene har många gånger frågat sig varför hon ska behöva drabbas av en sjukdom som få vet något om. Hon mår bra nu, men är bitter. Omgivningens blickar, flin, elaka kommentarer tär.

– Det är lätt att bli deprimerad.

Båda kvinnorna beskriver att det är och har varit en ständig fight med vården, att bli trodd. Båda upplever att det finns en stor kunskapsbrist inom vården och att vårdpersonal kan vara väldigt snabb att klappa dem på huvudet.

– När jag säger att jag har lipödem, så kan jag få svaret: ”Nej, men snälla du, det är lymfödem du har, du måste veta vad du har”. Man blir ständigt ifrågasatt, säger Lene Nilssen.

Kränkt är ett annat ord båda ofta använder i beskrivningen av det bemötande de får. Lite galghumor smyger sig dock in.

– Jag brukar säga att XL är lika med extra läcker, säger Siv och skrattar.

Hon älskar sitt jobb som butikschef. Men även om hon vill jobba är hon orolig för hur länge hon ska orka. Hon har drabbats av artros och hennes läkaren har skrivit ut starka smärtstillande tabletter för att hon ska orka gå på benen. När hon fick beskedet att det inte blir någon behandling blev hon fruktansvärt besviken.

– Vart tog vården som är till för alla vägen. Jag vill inte bli sjukskriven.