Agnes Tornberg tillhör det vi brukar kalla Harry Potter-generationen. Redan som barn fick hon följa med sin mamma pÄ en resa till London och blev besatt. 10 Är gammal bestÀmde hon sig för att nÄgon gÄng i livet flytta till Storbritannien.
I dag studerar hon ekonomi pÄ Napier university. Studentrummet ligger bara nÄgra kvarter frÄn det kafé dÀr författaren J K Rowlings skrev sin första bok om Harry Potter.
â Ăverlag trivs jag bra i Edinburgh, men mitt liv gĂ„r mycket upp och ned. Under mina bra dagar Ă€r jag glad över att jag vĂ„gade förverkliga min dröm, men varje gĂ„ng mitt liv kraschar ifrĂ„gasĂ€tter jag allt vad jag gett mig in pĂ„.
Sjukdomen bröt ut i samband med 18-Ärsdagen. Den slog till utan förvarning och utan att nÄgon kunde förstÄ vidden av vad som hÀnt.
â Inom loppet av ett par veckor drabbades jag tvĂ„ gĂ„nger av hög feber, runt 41 grader. Egentligen har jag inte blivit frisk sedan dess, berĂ€ttar Agnes Tornberg.
Fram till hÀndelsen hade hon varit en aktiv person. Hon Àgnade mycket tid Ät studierna pÄ gymnasiets naturvetenskapliga linje och hann med att trÀna fem-sex gÄnger i veckan.
I början trodde förÀldrarna och lÀkarna att det kunde handla om stress och att hon pressat sig alltför hÄrt. Att allt skulle bli bÀttre efter sommarens vila.
â Jag var konstant sjuk, men fick Ă€ndĂ„ rĂ„det att fortsĂ€tta trĂ€na. Jag spelade matcher med Gladan Basket, men mĂ„dde inte sĂ€rskilt bra. Efter varje match sov jag tre timmar pĂ„ soffan. Trots att jag nyss varit sjuk sprang jag Gymnasiemilen. SĂ„ hĂ€r i efterhand har jag förstĂ„tt att det borde jag inte gjort. Jag blev bara sĂ€mre och sĂ€mre.
En dag hittade hon en sida pÄ Internet om sjukdomen ME/CFS. Hennes symptom fanns alla med i upprÀkningen.
â NĂ€r jag berĂ€ttade för mina förĂ€ldrar visade sig att det ocksĂ„ hade tĂ€nkt samma sak, men inte vĂ„gat sĂ€ga nĂ„got till mig. De höll tillbaka för att det handlar om en kronisk, livslĂ„ng sjukdom.
ME Àr en förhÄllandevis ung sjukdom. Begreppet dök upp första gÄngen pÄ 1950-talet. VÀrldshÀlsoorganisationen WHO klassificerar det som en neurologisk, kronisk sjukdom som angriper nervsystem och immunförsvar.
Förkortningen ME stÄr för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmÀrta. Encefalomyelit Àr en inflammation i hjÀrna och ryggmÀrg. CFS Àr den engelska förkortningen för kroniskt trötthetssyndrom.
ME-patienter kan ha mÄnga symtomer. Det största problemet Àr försÀmring efter anstrÀngning. Det kan ocksÄ yttra sig i en pÄtaglig sjukdomskÀnsla, feber, koncentrationssvÄrigheter och diffus vÀrk bland annat.
Under de kommande Ären uteslöts den ena diagnosen efter den andra. Hösten 2016 fanns bara en kvar.
â Jag har haft tur som fick en lĂ€kare som trodde pĂ„ mig. Det Ă€r det inte alla som fĂ„r, berĂ€ttar Agnes Tornberg.
SjukvÄrden skrev ut en remiss till Stora Sköndal-kliniken, som erbjuder specialiserad neurologisk rehabilitering för patienter som drabbats av sjukdomar eller skador i nervsystemet.
Hon fick trÀffa en arbetsterapeut och en fysioterapeut, som lÀrde henne smÄ knep för att klara vardagen. I dag tar hon fram en stol de fÄ gÄnger som hon orkar laga mat.
â Jag behöver ransonera min energi. Det kan gĂ„ flera dagar dĂ„ jag inte lĂ€mnar min bostad. PĂ„ mĂ„ndagar brukar vi ha förelĂ€sningar pĂ„ universitetet. Det brukar jag klara, men det resulterar ofta i att jag kraschar dagen efter och mĂ„ste avstĂ„ frĂ„n tisdagens lektioner. Jag har fĂ„tt sĂ€nka min ambitionsnivĂ„, men skolan har varit ett stort stöd och erbjudit mig specialhjĂ€lp.
Sjukdomen berĂ€knas drabba 0,1-0,4 procent av befolkningen. Det motsvarar i Sverige av 40â000 personer. Cirka 25 procent blir sĂ€ngliggande.
ME/CFS Àr en sÄ kallas utslutningsdiagnos. Det gÄr inte att faststÀlla en diagnos med hjÀlp av ett provsvar eller exempelvis röntgen.
Det handlar om en utsatt patientgrupp som inte hör hemma hos nÄgon sÀrskild medicinsk specialitet. MÄnga hamnar pÄ neurologen, andra infektion. NÄgra hÀnvisas till reumatologen och en del till smÀrtkliniken.
Precis som mÄnga andra landsting i Sverige saknar Region Norrbotten ett övergripande behandlingsÀtt för ME/CFS. En utredning pÄgÄr för nÀrvarande i VÀsterbotten som undersöker hur sjukvÄrden i Norrland ska kunna möta behoven pÄ bÀsta sÀtt.
Intervjun görs under en solmÀttad vÄrvinterdag i början av april. Agnes Tornberg Àr hemma nÄgra fÄ dagar i LuleÄ för att bland annat vila upp sig.
Till motsats till andra ME-patienter besvÀras hon inte av det skarpa solljuset, nÀr hon slÄr sig ned i sitt favorithörn i soffan.
Under dagarna i LuleÄ har hon hittat sin gamla dagbok och blivit chockad över att lÀsa om tiden innan sjukdomen bröt ut..
â Det jag hann med dĂ„ under en dag, det hinner jag numera knappt med under en hel vecka. Jag Ă€r tvungen att vĂ€lja bort mycket i mitt liv. Mitt sociala liv Ă€r begrĂ€nsat. Jag trĂ€ffar inte mina vĂ€nner sĂ„ ofta. Jag Ă€r rĂ€dd för att ta ut mig.
Medicineringen Àr en viss hjÀlp, men det finns i dag varken botemedel eller kunskap om vad som utlöser sjukdomen.
Agnes Tornberg anser att hon har haft tur. Det finns mÄnga som rÄkat mer illa ut och hon ser fortfarande en möjlighet att hennes framtidsplan kan bli verklighet.
â I tonĂ„ren var jag otroligt ambitiös och drömde om att göra en yrkeskarriĂ€r. Det vĂ„gar jag inte drömma om lĂ€ngre. Jag vill gĂ€rna arbeta som ekonom. I dag Ă€r jag glad om jag kommer att klara av att sköta ett jobb.
Vad hoppas du ska hÀnda i framtiden?
â PĂ„ kort sikt vill jag att sjukdomen ska bli respekterad och mer kĂ€nd. PĂ„ lĂ„ng sikt hoppas jag förstĂ„s pĂ„ ett botemedel. Det vore fantastiskt om nĂ„gon kunde lösa gĂ„tan och göra mig frisk igen.
Har du nÄgon gÄng stött pÄ personer som inte respekterat din sjukdom?
â Det har hĂ€nt att personer tycker att jag överdriver mina besvĂ€r. Det Ă€r klart att man blir ledsen, men jag vĂ€ljer att inte bli engagerad. Jag vill inte slösa min energi pĂ„ personer som inte förtjĂ€nar att spela en roll i mitt liv. Det har jag inte rĂ„d med.
Fotnot: Om du vill lÀsa mer om Agnes Tornberg, kan du leta upp hennes blogg. HÀr Àr adressen till bloggen: https://nouw.com/agnest