"Vårdgarantin är en klassfråga" menar Sara Sällström.
"För ersättning vid utlägg kontakta ekonomistöd", stod det längst ned på kallelsen som Sara Sällström fick från regionen när hennes sjuåriga son skulle ner på npf-utredning i Stockholm. Utlägg kom det att bli, tusentals kronor, men flera av dem fick föräldrarna ingen ersättning för.
Det var måndag den tionde februari som Sara Sällströms yngste son fått tid för utredning i Stockholm klockan 09:00. Regionen ville att de skulle ta det tidiga flyget ner klockan 06:00, men det hade blivit för tufft för sonen att komma ner samma dag.
– I så fall hade han behövt väckas vid tretiden, och att efter det göra utredning hela dagen blir inte bra. Vad hade de då fått för svar? Han skulle ha varit alldeles för trött. Så vi önskade att få åka dagen innan.
Det fick de göra, men ersättning för övernattningen ingick inte. Där kom första utgiften, på cirka 1800 kronor. Utredningen varade i två dagar och mellan dagarna hade de en hotellnatt bekostad av regionen, men sedan uppstod problem igen.
– Han blev sjuk, kräktes rakt ut. Som tur var kunde resan hem bokas om, men den hotellvistelsen fick vi stå för själva. Och ingen ersättning för mat eller nåt.
Totalt tvingades cirka 5 000 kronor lyftas ur den egna plånboken under vistelsen i Stockholm.
– Och då har jag ändå ett bra jobb så att jag slapp ta ledigt därifrån och förlora ännu mer pengar, men tänk de som inte kan göra det? Då är det många tusen man kan tvingas betala, bara för att vi inte har vård att få här uppe. Det är skandal.
Sara Sällström känner att hela vårdsystemet behöver ses över.
Sara Sällström ser med plåga på hur illa ställt det är med vården och på alla de behov som kan uppstå för ett barn med diagnos.
– Allt från utredning till nätverk för alla oss som kämpar saknas. Det känns inte okej att vi här uppe ska ha det så mycket sämre.
Vad skulle du vilja att de som sitter på makten gör?
– Först och främst en ordentlig utredning av hur det här ska fungera. I den bästa av världar skulle vi inte behöva en vårdgarantienhet. Varför får de inte hit folk? Varför är regionen inte en attraktiv arbetsplats? Det är en långsam process, men det här fungerar ju inte att vi ska vara så långt i från rätt vård.
Sara Sällström, trebarnsmamma i Luleå.
Vårdgarantienhetens chef i Norrbotten, Pia Krutrök, meddelar att det måste ha blivit något missförstånd i hanteringen av Sällströms och sonens resa ner.
– Det har blivit en miss vad det verkar. Självklart ska inte barnet behöva åka iväg samma dag om de har tid tidigt på morgon.
Pia Krutrök, enhetschef på Vårdgarantienheten vid
Region Norrbotten. Montage.
Krutrök berättar att barnpsyk nyligen initierade ett möte med vårdgarantienheten för att säkerställa att allt ska bli så bra som möjligt för familjer när de åker iväg.
– Beslutat är att man aldrig ska behöva åka hemifrån tidigare än fem på morgon och att standard ska vara att man åker ned dagen innan om man har en morgontid planerad. Sedan ska man få utlägg för två hotellnätter där nere när man gör utredningar av det där slaget.
Den familj vi träffat hade fått veta att bara en hotellnatt ingick?
– Det är fel, och jag kan förstå att föräldrarna är upprörda. Det får vi reda ut.
Att vårdgarantin, på grund av dyra utlägg för individen, kan ses som en klassfråga, vad säger du om det? Alla kanske inte har råd att åka iväg?
– Det vill jag inte svara på.
Men har det diskuterats nåt om att exempelvis ett utredningsteam söderifrån kan komma upp låt säga ett par veckor och göra utredningar på behövande barn här så slipper barnfamiljer åka iväg?
– Det har jag inte hört. Som det är nu, är det enda sättet vi kan göra det här på. Vi har inte resurserna här uppe, men i den bästa av världar skulle så klart allt finnas här.