Att ha ett barn som vÀntar pÄ organtransplantation vÀnder upp och ner pÄ livet och innebÀr en stÀndig oro. För att fÄ en paus i den tuffa vardagen Äkte dÀrför Anette och Christer Holmvall med sina tvÄ barn pÄ Jontefondens familjelÀger i Storforsen. "HÀr förstÄr alla hur det Àr", sÀger Anette Holmvall.
Att ha ett barn som Àr svÄrt sjukt Àr en tuff situation för hela familjen. Jontefonden Àr en stiftelse för barn och ungdomar som vÀntar pÄ eller har genomgÄtt en organtransplantation, deras syskon och förÀldrar. StrÀvan Àr att ge livskraft i nuet genom att skapa guldkant, trygghet och glÀdje i vardagen. Under helgen anordnas ett familjelÀger i Storforsen dÀr Ätta familjer bor i stugor i Storforsen och umgÄs, pratar, leker och kan pausa frÄn den svÄra vardagen.
En av familjerna Àr Anette och Christer Holmvall, LuleÄ, med barnen Nova-Li, 14, och Liam, 18.
De kontaktade Jontefonden nÀr de sÄg en lapp pÄ en anslagstavla pÄ sjukhuset, dÀr de var med njursjuka dottern Nova-Li. Mamma Anette berÀttar om hur dottern innan dess hade ett onormalt saltsug och en onormal törst i flera Är och efter mÄnga turer till slut fick en remiss till sjukhuset.
Medan förÀldrarna Àr pÄ en stresshanteringsförelÀsning fÄr barnen leka en stund. HÀr spelar Svante Segerstedt och Agnes Renfors bordshockey.
â Proverna visade skyhöga njurvĂ€rden och det konstaterades att hon hade en extremt ovanlig njursjukdom som krĂ€ver transplantation.
Nova-Li vÀntar pÄ sin njure och kommer att fÄ den i höst.
"Vi har gjort roliga saker, igÄr var det till exempel tÀvlingen BÀst i test", sÀger MÀrta Stridsman Rönnqvist.
Anette och Christer Holmvall fick nu ta paus frÄn den svÄra vardagen och njuter av familjelÀgret dÀr de umgÄs med mÀnniskor i liknande situationer.
â Jag trodde inte det var sant att bli bjuden pĂ„ lĂ€gret, vi Ă€r inte vana att fĂ„ nĂ„gonting gratis. Det Ă€r sĂ„ skönt att trĂ€ffa andra som lever i liknande misĂ€r, sĂ€ger Christer Holmvall.
Tommy Ivarsson, grundare av Jontefonden och Karin Lagerlind, kommunikatör.
BÄda menar att det Àr lÀtt att tappa bort varandra som vuxna nÀr allt fokus ligger pÄ det sjuka barnet.
â Det Ă€r lĂ€tt att man inte tar sig tid för varandra, sĂ€ger Anette Holmvall och fortsĂ€tter:
â HĂ€r pĂ„ lĂ€gret leker bĂ„de vuxna och barn, det Ă€r sĂ„ vĂ€rdefullt nĂ€r vardagen Ă€r dyster och ledsam. Jontefonden fokuserar Ă€ven pĂ„ syskonen och det Ă€r guld vĂ€rt. De kommer lĂ€tt i skymundan.
Mammor pÄ vÀg ut pÄ en ridtur.
Förutom att umgÄs och Àta gott sÄ fick familjerna delta i aktiviteter sÄsom lekar, ridning och miniracing. Under lördagen hölls Àven en förelÀsning om stresshantering.
Tommy och Gunilla Ivarsson gav fonden namnet Jontefonden efter sonen Jonathan Ivarsson som till följd av lungfibros behövde en transplantation. Men nÄgon lÀmplig donator dök aldrig upp under de nio Ären han var sjuk, sÄ han avled 15 Är gammal.
Djup koncentration för bÄde barn och vuxna som tÀvlar med radiostyrda bilar.
â TransplantationsfrĂ„gan Ă€r mycket större för Jontefonden Ă€n enbart donationsfrĂ„gan. Det Ă€r sĂ„ mycket före, under och efter en transplantation, sĂ€ger Tommy Ivarsson.
De radiostyrda bilarna redo för race.