16 november, 2007. Matchen mellan Providence Bruins och Worcester pågår. Bruins är på väg mot en enkel seger i NHL:s farmarliga AHL när klockan passerar nio minuter i tredje perioden. I båset följer 21-årige Bruins-backen Jonathan Sigalet spelet framför motståndarnas mål. Bruins trycker på.
På andra sidan isen vaktar hans fem år äldre bror Jordan stolparna. Han tillhör ligans bästa målvakter och har gjort en bra match som vanligt.
Plötsligt tystnar publiken. Allt stannar upp. Jordan Sigalet ligger orörlig på isen framför sitt mål. Han har kollapsat.
För lillebror Jontahan väntar de kanske jobbigaste timmarna i livet.
Han vet ju hur farlig broderns MS kan vara.
26 januari, 2015. Jontahan Sigalet, nu 28, sitter på ett café i centrala Luleå. I en dryg månad har han bott i Norrbotten och spelat för Luleå Hockey. Han trivs. Gillar vintern, staden, laget och livet.
Men nu pratar vi om hans bror.
– Hur det var när han kollapsade? Fruktansvärt, väldigt otäckt. Spelet pågick på andra sidan, ingen tittade ens åt hans håll. När spelet vände låg han bara där, säger Jonathan.
– Jag tror han låg tre veckor på sjukhus efter det där. Han kunde inte gå. Ändå var han tillbaka och spelade hockey några månader senare.
Det var på våren 2003 som Jordan Sigalet, draftad av Boston Bruins, vaknade med en stickande känsla i kroppen. Ungefär som när man sovit på en arm, som tusen nålar.
Vid den här tiden spelade bröderna Sigalet collegehockey tillsammans för Bowling Green State university i Ohio. Jordan var en mycket lovande målvakt som hade stora chanser att vinna det prestigefyllda ”Hobey Baker award” – ett pris som varje år delas ut till den bäste manlige collegespelaren i Nordamerika.
Men livet tog en vändning. De tusen nålarna försvann inte utan spred sig över kroppen och visade sig vara symtom på nervsjukdomen MS (se faktaruta).
– Det dök upp från ingenstans. Ena dagen mådde han hur bra som helst, nästa dag hade han MS, säger Jonathan.
MS är en obotlig sjukdom som sätter sig på det centrala nervsystemet, alltså på hjärnan och ryggmärgen. Symtomen varierar väldigt mycket mellan olika personer.
Några av de vanliga är tappad känsel, synbesvär, stela muskler samt svårigheter att gå och balansera.
När Jordan Sigalet fick sin diagnos 2003 bestämde han sig för att sjukdomen inte skulle krossa honom. Han fortsatte spela hockey på hög nivå i flera år. Han fick till och med göra ett bejublat NHL-inhopp när Boston Bruins mötte Tampa Bay i januari 2007. Han spelade de sista 43 sekunderna av matchen till stående ovationer.
– Jordan var alltid min superhjälte när vi växte upp. Den dagen han draftades av Boston Bruins var den coolaste i mitt liv, jag var 14 då. Hela hans attityd kring sjukdomen har varit helt otrolig. Han har aldrig tyckt synd om sig själv eller deppat ihop. Han är fantastisk.
Jordan Sigalet slutade spela hockey 2009. Numera är han 33 år, trebarnsfar och målvaktstränare i NHL-klubben Calgary Flames.
– Jag vet inte ens om det funnits någon så ung målvaktstränare i NHL förut. Det är rätt häfigt. Hans attityd och arbetsmoral är otroligt inspirerande.
Blir du aldrig orolig för honom och hans framtid?
– Jo, ibland. Jag hoppas att han är smart ekonomiskt, i fall saker inte går så bra som de kan. Men han vill absolut inte att folk ska tycka synd om honom, egentligen har ingenting förändrats i vårt förhållande. I såna fall är det väl att vi kommit varandra ännu närmare.
Jonathan visar upp sitt röda MS-armband som han använt de senste elva åren. Där finns ordet ”Hope”. Hopp. Han pratar gärna om sin brors sjukdom, tycker om att sprida kunskap.
– Parkinsons sjukdom har Muhammed Ali, ALS har Lou Gehrig. MS har inte riktigt haft det ansiktet utåt. Jag säger inte att min bror är på samma nivå som dem, men han har ändå gjort att sjukdomen kommit fram i ljuset.
Hur mår din bror nu?
– Han mår bra. Han pratar inte så mycket om sjukdomen i fall inte någon annan tar upp den. Jag frågade häromdagen hur det var och då sa han att det var ganska bra.
Hur har sjukdomen påverkat honom kroppsligt?
– Inte så mycket, det mesta fungerar ganska bra. Han har haft två ordentliga episoder, först när han fick diagnosen, sen när han kollapsade på isen. Bortsett från det har han mått ganska bra. Han blir trött och utmattad, och han har inte riktigt fått tillbaka känslan i sina händer. Men det dagliga livet har varit okej.
29 januari, 2015. Luleå Hockey spelar borta mot Djurgården och Jonathan Sigalet får en tuff tackling bakifrån. Han brakar in i sargen, får ledas av isen och tvingas avbryta matchen. Inför kvällens hemmamöte med Örebro är han ett osäkert kort på grund av de knutar som uppsått i ryggen.
Själv tycker Sigalet att det är en bagatell. Ingenting kan jämföras med hans brors sjukdom.
– Om jag till exempel får lite ont i axeln när jag spelar så tänker jag bara på min bror. Jag kan inte ens föreställa mig hur det var för honom, han spelade ju fyra år med sjukdomen.
Det låter som att du har fått nya perspektiv på saker och ting?
– Ja. Jag är oerhört tacksam över att jag kan spela hockey nu när han inte kan. Jag tror att han hade kunnat ha en lång karriär i NHL om han varit frisk. Jag vet många killar som jag pluggade med som lessnade på hockeyn, lade av och tog ett kontorsjobb. Det skulle väldigt mycket till om jag gjorde samma sak. Jag kan inte riktigt se mig själv sluta spela hockey.
MS räknas inte som en ärftlig sjukdom. Trots det har ungefär var femte person med MS en nära släkting med samma diagnos. Men Jonathan Sigalet är inte orolig för egen del.
– Inte alls faktiskt. Jag tror inte att det ger någonting att oroa sig. Visst, om jag kände av några symtom skulle jag säkert vara extra noga med att kolla upp det. Det är en konstig sjukdom, men nej, jag är inte orolig.
Får du prata mycket om MS?
– När det var nytt fick vi många frågor, oftast gjorde jag intervjuer tillsammans med min bror. Men när åren gick blev det mindre och mindre fokus på det. Jag tror att han tycker det är ganska skönt. Han vill nog helst bara vara en av grabbarna och bli uppmärksammad för det han gör. Inte för sjukdomen.