Sofia var en väldigt glad tjej. "Hon var sprallig och lekfull, hon älskade att sjunga och dansa och ville alltid ha sin prinsessklänning. Hon var väldigt mån om alla i sin omgivning och var verkligen noga med att alla skulle må bra", berättar mamma Marlené.
Sofias sjukdomshistoria började redan på BB. Direkt efter födseln gick personalen iväg med henne och mamman Marlené Lundqvist förstod inte vad som hände.
– Jag hörde aldrig babyskriket eller fick något livstecken från henne, berättar hon.
När hon fick träffa sin nyfödda dotter för första gången hade hon inte räknat med att möta en bebis som var uppkopplad till maskiner med slangar överallt. Sofia hade lunginflammation och de blev kvar på sjukhuset i tio dygn innan de fick åka hem.
Marlené Lundqvist berättar att Sofia var sjuk hela livet med många infektioner och inflammationer. Dottern fick konstiga utslag, hon började kräkas utan anledning och fick svåra magsmärtor. Livet kantades av många sjukhusbesök, obesvarade frågor och Marlené kände hela tiden på sig att något var fel.
– Jag grät varje gång jag gick ut från akuten. Många gånger kändes det som att de inte lyssnade på mig för att jag var en ung mamma, som att jag inte hade någon erfarenhet. Jag kände mig väldigt sviken, berättar hon.
"Hon skulle inte dö, hon skulle få komma hem igen, åka till förskolan, träffa vänner och familj och hon visste ju att hon skulle bli storasyster. Jag mådde jättedåligt över det för jag hade lovat henne."
Så här såg familjens verklighet ut i fyra år. Marlené berättar att Sofia blev personlighetsförändrad och nästan aggressiv och i januari 2020 eskalerade det när Sofia fick sitt första krampanfall och flögs till Stockholm.
– Det var egentligen där de började ta det på allvar, säger hon.
Det visade det sig att Sofia föddes med C1Q-brist, en sällsynt ärftlig immunbristsjukdom, och hon drabbades av den svåraste graden av SLE (systemisk lupus erytematosus). Hon fick genomgå en behandling för att rena blodet och blev bättre, men Sofia behövde en stamcellstransplantation för att öka chansen att överleva. Det gick ganska snabbt att hitta en donator, men efter transplantationen fick Sofia komplikationer och vårdades på intensivvårdsavdelningen.
– Sedan blev hon pigg igen och då fick man upp hoppet och tänkte att nu går det åt rätt håll, men dagen efter var provsvaren dåliga. Från att känna glädjen att jag kommer att få ta med henne härifrån till att känna att jag kommer behöva åka utan henne.
Marlené är änglamamma till Sofia som somnade in i december 2020. "Man lär sig att det här är ens nya vardag, men jag känner alltid att det fattas en person."
"Hur ska jag förstå om hon har ont"
Till slut kom beskedet att Sofia troligtvis inte skulle överleva. De sista månaderna var hon förlamad på höger sida och hade tappat talförmågan. Marlené minns hur tungt det var när hon insåg att dottern inte längre kunde prata.
– Hur ska jag förstå om hon har ont. Jag fick lära mig hennes signaler och hon nickade eller skakade på huvudet när jag frågade henne något.
"Ger hon upp så kan jag inte hoppa in i hennes kropp och kämpa åt henne"
Sofias mamma
Det var mycket att handskas med på en och samma gång. Samtidigt ville hon fortsätta att peppa henne.
– Vi provade att borsta tänderna med vänster hand i stället och jag sa att hon var så duktig. Hon älskade att spela Yatzy och jag uppmanade henne att slå tärningarna med vänster i stället. Hon försökte, men i slutet var det som att hon gav upp.
I december avslutades behandlingen.
– Jag blev tom och det blev som ett eko i huvudet. Det enda jag hörde och som upprepade sig var att vi stänger av behandlingen. Jag fick så dåligt samvete för jag hade lovat henne att hon inte skulle dö.
Sofia var överlycklig att hon skulle bli storasyster och hon var fast besluten om att lillebror skulle döpas till Charlie. "Hon berättade för alla vi mötte när vi kom in på sjukhuset och hon såg verkligen fram emot det", berättar Marlené.
I fyra dagar sov hon dygnet runt, som att hon var borta men ändå inte, minns mamman.
Sedan kom stunden.
– Hon andades mer sällan. Jag satt och räknade sekunderna mellan andetagen. Jag räknade och räknade, men jag hörde aldrig det sista andetaget. Jag fick panik och ville väcka liv i henne, jag tittade upp och såg att alla grät och då förstod jag, nu har hon somnat in.
"Innerst inne var jag beredd på att det faktiskt kan gå åt helvete när jag såg hur sjuk och hur skör hon var, men samtidigt går det inte att förbereda sig eller acceptera det", säger Marlené Lundqvist.
När Marlené förstod att Sofia hade somnat in fick hon panik och hade svårt att andas. ”Hur ska jag överleva nu?”
Marlené var sjukskriven i nästan ett år för att bearbeta sorgen, men nu har hon kunnat börja om att jobba.
"Nu är jag inte mamma längre"
Hon beskriver tiden efteråt som hemsk, att hon inte hade någon att ta hand om längre.
– Nu är jag inte mamma längre, jag hade inget ansvar och det kändes jättekonstigt.
Men Marlené var höggravid och 44 dagar efter att Sofia somnade in föddes lillebror. Det fanns ingen tid att bearbeta sorgen.
– Jag hade fullt upp med ett spädbarn som hade kolik så jag fick hålla ihop för att orka vara mamma igen.
Hon säger att det var tungt, men samtidigt var det hennes räddning. Senare föddes även hennes andra son och hon berättar att det framför allt är barnen som har gett henne kämpaglöden tillbaka. Men när det blev vardag igen trädde sorgen fram. Förra året åkte Marlené tillbaka till sjukhuset för ett möte om Sofias bortgång och då kom allt ikapp henne.
– Jag tillät mig att sörja och jag behövde den här bearbetningen för att bli stark igen, berättar hon.
”Jag stötte ifrån mig sorgen för att överleva själv."
Marlené Lundqvist
Marlené Lundqvist vill hylla all personal på sjukhusen i Solna och Huddinge. ”Trots att det var covid-19 och strikta restriktioner fick en kompis, mormor och farmor vara med oss på sjukhuset. Det gjorde vistelsen 90 mil hemifrån lite lättare.” Hon är också tacksam för att Ronald Mcdonalds hus i Huddinge finns.
Då frågade hon också om utgången hade sett annorlunda ut om dotterns diagnos upptäckts tidigare.
– De sa att det inte hade spelat någon roll i vilken ålder de hade upptäckt det, men hade hon varit yngre hade de inte gjort transplantationen där och då. De sa att det inte hade sett annorlunda ut och det var en lättnad att höra. Då kunde jag släppa det, berättar hon.
När hon ser tillbaka på det sista året tänker hon på hur positiv Sofia var.
– Hon tjatade aldrig om att få åka hem. Hon förstod att hon var där för att hon var sjuk, att hon inte hade något hår på grund av medicinerna och att kortisonet gjorde att hon gick upp i vikt. Det var en lättnad för mig som mamma att hon tog det så bra, att jag inte behövde känna att hon mådde dåligt på grund av det.
Hon åker till Sofias grav ofta. Hon säger att det är jobbigt, men ändå avslappnande och rogivande.
– Jag känner att så här nära kan jag inte komma henne än vad jag är nu.
"I efterhand känner jag att det var tur att jag inte hade fler barn än Sofia då för jag kunde ge all min tid till henne. Det var bara hon och jag och vi delade på allt."
"I fem år hann jag ha henne, men det känns som att jag har upplevt fler år med henne för att hon var så lillgammal och klok."