Lions framsteg den senaste tiden har varit påtagliga. "Vardagen har blivit fantastisk, vi kan ta med honom på saker ett annat sätt", säger pappa Gustafsson.
Vi träffar Luleå Hockey-kaptenen, tvåbarnsfarsan Erik Gustafsson, efter en träning över en lunch i restaurangen i Coop Norrbotten Arena. Han är införstådd vad intervjun kommer handla om och efter lite utbyte av artighetsfraser och kallprat går vi rakt på sak.
Hur mår Lion i dag?
– Han mår jättebra och världens gladaste kille. Han utvecklas hela tiden och är det största Luleå Hockey-fanet som finns. Han springer runt och sjunger Luleåramsorna hemma. Nu är det fotbollssäsong och då är det fotbollsdojjorna på även om vi bara ska på ICA. Han är enormt lättsam och tycker det mesta är roligt.
Det låter som att pappa Erik beskriver vilken 5-åring som helst.
Men det var långt ifrån givet att det skulle låta så när vi backar bandet.
I juni 2019 föddes Lion och efter förlossningen hade han svårt att få i sig näring på naturlig väg vilket innebar att han fick sondmatas. Det blev många dygn på sjukhuset och väl hemma fortsatte sondmatningen varannan timme dygnet runt.
Under den här tiden visste inte läkarna vad det berodde på. Frustrationen och framför allt oron var stor.
– Det är svårt att sätta ord på det. Det har varit enormt många mörka tankar och mörka stunder under åren och det är ingenting jag önskar någon att behöva gå igenom. Jag lider med alla föräldrar som tvingas gå igenom något liknande. Det tär oerhört mycket på hela ens liv och man försöker hela tiden göra det som är rätt. Samtidigt tickar livet vidare och man måste försöka balansera även om man gör det med ett dåligt samvete samtidigt, säger han och fortsätter:
– Det har varit oerhört tufft och folk säger alltid att de kan försöka sätta sig in i olika situationer, men den här situationen är nog omöjlig att sätta sig in i för det här var på en nivå som varit jävligt tuff.
Samtidigt som familjen brottades med Lions problematik skulle Gustafsson förbereda sig för SHL-säsong som lagkapten för ett guldsatsande Luleå Hockey. Med bortamatcher som tog tid från familjen.
– På ett sätt var hockeyn en ljuspunkt i vardagen, men det är klart att samvetet mot familj och Lion gjorde det svårt. Även om jag försökte vara positiv har de mörka stunderna varit ofrånkomliga. Jag ha tappat mig själv och hittat mig själv flera gånger om under de här åren.
I samma veva runt SHL-starten 2019 opererades Lion på Akademiska sjukhuset i Uppsala. I stället för att sondmatas via näsan sattes en ”knapp på magen” (gastrostomi) in vilket underlättade näringstillförseln för Lion.
Men fortfarande, efter tre månader, kunde läkarna inte sätta en säker diagnos på vad Lion led av.
– Jag minns faktiskt inte hur lång tid det tog. Det är ju ett väldigt ovanligt syndrom och de (läkarna) tittade inte efter det syndromet i början. Så visst tog det lång tid, men jag minns inte exakt. Under hela den där tiden var det som att jag var i en dimma.
Den som väckte tanken att det kunde handla om Kabuki syndrom var faktiskt Lions mamma Linn.
– Hon sökte på de olika kännetecknen för Kabuki syndrom och sa till de på sjukhuset att de skulle kolla om det var det, vilket det också visade sig att det var. Men det tog lång tid att få svar, det skickades blodprover fram och tillbaka till Kalifornien och så vidare, säger Gustafsson.
"Han utvecklas hela tiden och är det största Luleå Hockey-fanet som finns"
Erik Gustafsson
Ungefär ett halvår efter födseln, fick familjen äntligen ett klart besked.
– Första reaktionen var en slags lättnad eftersom man vill ju veta. Men sen är det här syndromet så fruktansvärt olika hur det faller ut. Så visst rusade tankarna i väg hur fan ska allt bli i framtiden? Vi sökte mycket information om syndromet och det visade sig att det finns positiva fall där personer i fråga har gått ut gymnasiet, skaffat jobb och kan leva väldigt bra, säger Gustafsson.
Kabukis syndrom är ett genetiskt tillstånd som påverkar organens utveckling, den motoriska utvecklingen och tillväxten. I Sverige föds 3–4 barn om året med syndromet (se mer om syndromet i faktarutan).
Kabuki syndrom
Kabuki Syndrom är ett sällsynt medfött genetiskt tillstånd som exempelvis kännetecknas av sen motorisk och intellektuell utveckling, långsam tillväxt och skelettavvikelser. Typiskt för syndromet är kuddiga fingertoppar och vissa utseendemässiga drag. Många har en intellektuell funktionsnedsättning och det är vanligt att barn med syndromet har epilepsi. Hjärtfel och andra missbildningar förekommer. Många har också en ökad mottaglighet för infektioner. Syndrom förekommer hos cirka tre av 100 000 nyfödda. I Sverige föds till exempel 3–4 barn om året med syndromet.
Källa: kabukiskandinavien.se och sallsyntadiagnoser.se
Syndromet kan sätta sig på två olika dna-gener och i Lions fall har det satt sig på den gen som ger den lindrigare arten.
Lion gillar att hänga på farsans plats i omklädningsrummet. Här med fotbollsskorna på dock.
Så klart har familjen fått sin beskärda del av sjukhusbesök under de fem åren som gått, både i Sverige och utomlands.
Just ett besök utomlands gav en effekt som de knappt hade vågat tro på.
– Vi har finansierat resor själva till ett rehabcenter i Dubai där vi träffat specialister där Lion utvecklat tal, fysisk utveckling, koordination och kognitiv förmåga. Vi har varit där fem eller sex gånger och där lossnade det ganska rejält för ett och ett halvt år sedan.
På vilket sätt?
– Det skedde enormt mycket i och med att han började kunna äta själv vilket gjorde honom starkare. Då var det som att allt började hålla ihop bättre och vi kunde ha honom mer på förskolan vilket ledde till att han kunde skapa relationer och så vidare.
Att lämna honom på förskolan har inte varit helt lätt känslomässigt.
– Klart man har tänkt hur fan det ska gå men det har varit kanon. Det är alltid barn som kommer fram och ger honom en kram och man blir så glad i hjärtat av att se det. Då kunde vi släppa lite på 24/7-ansvaret vi haft i så många år.
Så resorna till Dubai har varit värt pengarna?
– Så är det. Så visst är det bra att man har tjänat ihop en slant under karriären så vi kunde lägga pengarna där, för det har inte varit billigt. Men jag skulle betala tio gånger så mycket om jag kunde för den här saken.
Familjen har även varit till en klinik i Österrike när Lion var yngre. Där handlade det bara om att lära honom få i sig mat.
Det måste vara en fantastisk känsla att se det går åt rätt håll?
– Ja verkligen. Nu är det mer saker som även andra föräldrar oroar sig för som vi oroar oss för. Vardagen har blivit fantastisk, vi kan ta med honom på saker ett annat sätt. Han älskar att kolla på syrrans fotbollsmatcher och att se Luleå Hockey på plats är det bästa han vet.
I vintras var det dags att testa slalombacken för Lion. Något som det inte fanns en tanke på bara året innan.
I familjen finns också dottern Bonnie som i dag är 9 år. Hon var 4 när Lion föddes och har så klart påverkats av allt som hänt.
– Vi försökt göra allt för henne också men så klart har hon orättvist kanske inte fått den uppmärksamhet som vi hade velat ge henne.
Hur har Bonnie hanterat det genom åren?
– Det är klart det har påverkat henne på något sätt men det är ingenting man ser nu i dag. Snarare har hon blivit väldigt tålmodig, omhändertagande och snäll. Hon är en fantastiskt fin storasyster. Hon har tagit ett syskonansvar även om det är orättvist för någon i den åldern att tvingas göra det, säger Gustafsson.
Storasyster Bonnie, 9, med lillebror Lion, 5. "Hon är en fantastiskt fin storasyster", säger pappa Erik Gustafsson angående det syskonansvar Bonnie har tagit för Lion. När storasyster spelar fotbollsmatch har hon den största supportern på sidlinjen.
Hur har du som person utvecklats av det här?
– Jag har fått en helt annan syn på livet och växt enormt mycket. Jag är nog en annan person än jag var innan Lion kom. Det handlar om vad man uppskattar i livet och värdera vad som är viktigt. Det var en riktig ögonöppnare, säger 35-åringen.
Det har inte varit en självklarhet att vara öppen om Lions symptom tidigare för Gustafsson. Men nu ser han ingen anledning att inte prata om det, snarare tvärtom.
– Jag känner mig trygg i det och har landat på ett bra sätt. Jag tror det är bra att jag berättar om det här för folk går igenom tuffa grejer. Folk kanske tror att ingen i Luleå Hockey går igenom tuffa perioder, men det gör vi, säger han.
Nu är SHL i gång och då gäller det för Gustafsson att hitta balansen mellan att vara elitidrottsman och en närvarande pappa.
– Med perspektiv på saker och ting så finns det så klart viktigare saker än hockeyn, även om viljan att vinna fortfarande är en enorm drivkraft. Hockeyn är fortfarande en stor del av mitt liv men det går att kombinera delarna och finna njutning i båda.
Det har varit enormt många mörka tankar och mörka stunder under åren och det är ingenting jag önskar någon att behöva gå igenom
Erik Gustafsson
Lagkaptenen är inne på sin åttonde säsong med Luleå Hockey och när kontraktet löper ut har han spelat i stålmannentröjan i tio år. Det har så klart satt sina spår för Njurundasonen.
– Jag trivs fantastiskt bra här och Luleå har varit mitt lag sedan jag var liten. Så klart har det växt sig ännu starkare sedan jag fick dra på mig tröjan själv. Det känns kanon att lägga allt krut här nu tills karriären är slut.
Han flaggar även för att han kommer stanna kvar i Luleå efter att han pensionerat nummer 29.
– Det känns mer eller mindre som en självklarhet i dagsläget. Visst kan saker och ting ändras men känslan är att vi blir kvar. Jag trivs otroligt bra i stan och gillar mentaliteten, folket och att det är nära till naturen, säger Erik Gustafsson.
Pilotsolglasögon fungerar även på tivolibilar.
Erik Gustafsson, lagkapten i Luleå Hockey, talar ut om de fem åren som gått med sonen Lion och hans ovanliga syndrom.
